第一个提出认知症友好化社区理念、第一个提供认知症的家庭干预支持、第一个落地“社区认知症家庭支持中心”模式……对于许多认知症患者及其家属而言,塘桥是个友好社区。六年前,一家专门围绕认知症患者提供各类服务的社会组织——上海尽美长者服务中心就是在这里顺利诞生。自此,认知症患者和家属们也有了为其提供专业照料服务的社会机构。
“鸵鸟家庭”压力巨大
上海尽美长者服务中心创始人顾春玲就是这样一位认知症患者的家属。结合自己的亲身经历和长期扎根社区的观察,她发现,想要在社区开展认知症相关服务主要面临两大问题。
第一,社区居民对于疾病本身认知不够全面,就医路径不通畅。社区居民们对于该疾病的认知度普遍较低。有一些老人往往觉得记忆力下降是正常老化的过程,从而错过了早期诊断和干预的时机。从社区层面而言,目前针对认知症筛查转诊的标准和路径不够清晰,从而导致了认知症的就诊率始终处于低位。
由于认知症疾病的特殊性,许多家庭都希望居家或在社区内完成照护工作。然而,这又关系到了目前认知症开展服务的第二个问题——社区专业服务的缺位。正是由于许多社区内缺少专业的认知症患者照护服务,从而导致很多家庭独自面对着巨大的照护压力,久而久之就变成了“鸵鸟家庭”——他们不愿意把自己的需求说出来,也不愿意告诉周围人自己家中有认知症老人。
正是基于这样的背景下,目前社区层面认知症的相关数据极度缺乏。顾春玲所带领的社会组织刚到塘桥的时候,在一个老人数量达18000人的社区,仅能够寻到三户家庭有认知症老人,这与国际上60岁以上老人中5%的发病比例相去甚远。
“脑健康”档案初步建立
认知症有其特殊性,人们既可以将其看作是一个医疗问题,同时也可以把它当作一个养老问题。顾春玲认为,破解认知症患者照料难的关键,就在于医养结合。
在塘桥街道,仁济医院记忆门诊成为了社区认知症服务的天然优势。再加上塘桥社区医院、居家健康服务社等各方力量的支持,认知症筛查、转诊的基础路径在塘桥街道有了落地的可能。
过去三年里,上海尽美长者服务中心通过建立“认知症关爱联盟”的方式,发挥居家健康服务社的基层动员力量,依托社区医院65岁以上老年人的体检入口,由仁济医院神经内科的专业团队进行筛查标准的制定和培训,完成了1600多例的认知症初筛工作,并通过绿色通道将初筛阳性人群转诊到仁济医院的记忆门诊。通过这样的系列筛查,上海尽美长者服务中心第一次在塘桥获得了第一手数据,初步建立了居民“脑健康”档案。
除了医疗板块所拥有的独特资源外,塘桥街道的为老服务资源十分丰富。塘桥街道的居家养老服务中心与尽美一起探索社区认知症的各种服务模式。从科普预防、早期筛查的1.0模式到认知症家庭需求评估,居家、机构护理人员认知症专业服务能力培训的2.0模式,最终发展到“社区认知症家庭支持中心”的3.0模式。
与此同时,在硬件设施方面,塘桥街道建立了浦东第一个专门面向认知症老人的日间照料中心。即将开业的长者照护之家中,设立了六张专门的认知症床位;目前在建的塘桥街道敬老院也预设了认知症专区,这都为社区认知症照护体系奠定了坚实的物质基础。在软件服务方面,尽美通过对于日托护理人员、居家上门服务人员、送餐助餐人员等进行基础培训,培养了一批专业的服务团队。此外,尽美还发展了一批包括“卜蜂莲花”“上海银行”“童涵春堂”等认知症友好机构,引导社会力量一同参与社区的认知症服务。
预防、科普送到家门口
2017年年底,尽美建立了全市第一家“社区认知症家庭支持中心”,取名“记忆家”。“记忆家”以建立健全社区认知症全链条服务模式为目标,以认知症家庭支持为核心,开展预防科普、分级诊疗、早期干预、照料者支持、家庭顾问、友好化环境建设六大板块的核心服务。
随着“记忆家”的成立,无论是健康老人还是认知症家庭,都拥有了一个家门口的认知症一站式服务平台,为他们提供全方位的解决方案。社区内的健康老人通过预防科普,可以进一步了解认知症的基础知识,同时拥有了认知症咨询的专项窗口。分级诊疗则在社区打通了一条认知筛查转诊的基础路径,为老人提供疾病的就医便利。
对于社区内的认知症家庭,轻度认知障碍的老人可以通过早期干预尽可能延缓认知症功能下降的趋势。认知症患者家属通过照料者支持可以更轻松、高效地完成居家照护。与此同时,认知症家庭还能通过家庭顾问将自身需求与社区内服务资源有效对接。由此,政府、社区、家庭各司其职,共同构建起一个认知症友好的社会环境。