情暖夕阳-怡乐脑活力:不懈的追求
尽管这种疾病有一个非常标准的名称:阿尔茨海默病(Alzheimer’s disease,AD),但在中国,人们更习惯于称它老年痴呆,或者老年认知障碍。
“阿尔茨海默病是最常见的神经退行性疾病之一,随年龄增加其发病率呈增加的趋势。目前全世界有近5000万例的阿尔茨海默病患者,每年有近1000万新发病例,相当于平均每3秒发生一例,世界卫生组织预计到2050全世界阿尔茨海默病患者的数量将增加至3倍,达1.52亿。中国目前估计有超过1000万的痴呆患者,轻度认知功能障碍者3000万,而且由于就诊率低诊断率低,实际数字远高于此。”复旦大学附属华山医院老年医学科副主任、主任医师黄延焱说:“虽然目前尚无特效疗法阻止或者逆转阿尔茨海默病的病情进展,但流行病研究表明,这种疾病是可以预防的。2020年全球阿尔茨海默病循证预防国际指南,就证实了以脑力活动、体育锻炼、良好睡眠及健康饮食为主的‘脑健康训练’方案,在预防、干预和延缓老年认知障碍发生及发展中有显著作用及成效。”
其实,早在全球阿尔茨海默病循证预防国际指南出台前6年,2014年3月,上海市老年基金会闵行区代表处和一帮爱心人士,就已经开始在阿尔茨海默病患者脑健康训练方面展开探索,名称叫作“怡乐脑活力”。这是一种没有先例的艰难探索,一做就是10年。默默无闻,只为了闵行区老年人的身体健康。
探索,从敬老、养老院开始
国家二级心理咨询师、上海闵行区莘庄镇希言心理健康关爱中心主任张峥,有着一系列的个人荣誉称号:优秀社会帮教先进个人、优秀社会帮教志愿者、优秀市民巡视员、“海上最美家庭”、志愿服务优秀组织者……。但于她而言,最刻骨铭心的经历,还是受上海市老年基金会闵行区代表处委托,在闵行区敬老院、养老院和社区开展的“‘怡乐脑活力’——愿天下所有老人身体安康”公益项目。
“怡乐脑活力”,首先是从闵行区的敬老、养老院开始的。这里是老年人最集中的地方,平均年龄85岁左右,也是阿尔茨海默病发病率最高和最集中的地方。张峥首先做了三件事。第一件事,建立专家团队,寻求专业指导,首批专家邀请了黄延焱主任医师,上海市精神卫生中心老年科副主任、主任医师李霞,上海闵行区精神卫生中心防治科科长、主任医师蒋怡华等。第二件事,招募、培训、组建志愿者团队,包括她在内,首批共12个人,其中蒙特利尔认知评估师(Moca评估师)2名、二级心理咨询师6名、三级心理咨询师2名、助理社工师1名。第三件事,编写了一本活动教材《怡乐脑活力——优化老年生活方式 积极保持大脑活力》。
“除了一些脑力游戏和体育锻炼以集体活动的方式开展外,我们主要的做法是和老人一对一交谈。不是一般意义上的交谈,我们的交谈有七种技巧:微笑,聆听他们的故事,安抚、包容、尊重,维护老人隐私,不要让老人感到尴尬,个性化的交谈内容,保留愉快的情绪记忆,表达感激之情。”张峥说:“微笑具有让人感到温暖的魔力。和罹患认知症的长者相处时,需要始终保持微笑。尤其是当他们因为忘记你是谁而感到内疚时,或者是有人在老人面前抱怨他们的一些不当行为而致使老人感到不安时,又或者是当因丧失某些能力而沮丧时,温和友好的微笑能够让老人感到放松、心安。所以,面对老人,微笑至关重要。”
同样重要的是,交谈结束时一定要向老人表达感激之情。感激他们让我们对人生的理解更加深刻,感激他们对我们的包容和接纳,感激他们愿意和我们分亨内心的快乐与美好,感激他们赠与了我们一份珍贵的礼物—信任和友善。“不要管他们是否听得懂,尽管说。对这些患有阿尔茨海默病的老人特别是早期老人,干预、延缓病情的发展是一个润物细无声的长期过程。”张峥说:“事实上,当我们微笑时,老人也会微笑。我们说感激话的时候,老人有时也会露出开心和恍然的神情。”
在“怡乐脑活力”志愿者们看来,让老人们的脑“活”起来,仅靠他们的努力是远远不够的。于是,教会敬老、养老院里的护理人员与认知症长者沟通的技巧,便成了他们一项非常重要的工作。他们教会护理人员,罹患认知症的老人随着认知功能的受损,一些原本能够应付自如的事情也逐渐变得力不从心,总担心自己会给他人添麻烦,常会产生紧张、不安的情绪,因此护理人员微笑的表情、平和的情绪将有助于老人们放松紧张、不安的心情,更好地适应敬老、养老院的生活。他们教会护理人员,要学会接纳、理解、耐心与包容,认知症老人会随着时间的推移在记忆、思维、言行举止以及自我照料能力方面出现不同程度的衰退和变化,甚至同周围其他老人格格不入,表现出困惑、沮丧和不知所措,这时在提供生活照料的同时要耐心地包容老人的异常言行,不嘲笑,不指责,不鄙视,不嫌弃。他们还教会护理人员正确处理认知症老人激越或抑郁的情绪,一旦出現,一定要使用平静、温和的言语安抚老人,帮助老人平复情绪,也可以用老人感兴趣的主题或事件,吸引或转移老人的注意力。“最重要的是张老师他们教会了我们的护理人员,老年认知症是由多种原因引发的认知功能缺损,这是一种大脑神经病变,而不是正常的大脑老化。”5A级的闵行大华福利院院长杨蔚说:“这样,我们的护理人员就能正确理解认知症老人种种异于常人的举止,减少委屈、憋屈甚至对抗情绪,对这些长者除了洗脸、进食、入浴、换衣、散步等日常护理照料外,还主动与他们交谈、沟通,排解老人们心灵上的寂寞、孤独与不安。”
对于杨院长来说,志愿者团队编写的“认知症症状简易识别表”,更加弥足珍贵。这份改编自日本清水允熙教授“老年期痴呆简易症状表”的识别表,从“记忆能力”、“分析、理解、判断能力”、“情绪问题”、“方向、距离感”、“精神病性症状”以及“生活能力”6个方面,汇总了敬老院内常见而又容易被忽视的认知症症状,帮助工作人员和家属观察、识别老人可能存在的认知症行为及表现。“有了这份简易识别表,我们可以开展日常认知障碍的早期识别、预防和干预。发現老人频繁出現表中的行为,就能尽快建议家属带老人去专业机构确诊,或者向志愿者团队求助。这对于我们这样的养老机构,其实是非常重要的。”
探索,从养老院向社区延伸
阿尔茨海默病更大的患病人群,并不在敬老、养老院,而在社区。这种疾病不仅给患者带来痛苦,也给患者家庭带来沉重的经济负担。一項调研报告的数据显示,阿尔茨海默病患者人均年花费高达13.2万元,其中间接费用达9.5万元,据预测到2050年,我国用于阿尔茨海默病的费用将高达49230亿元。
从2019年开始,“怡乐脑活力”公益项目开始向社区延伸。这是一次全新的探索,结果难言,但上海市老年基金会闵行区代表处和项目团队的12名志愿者义无反顾。他们知道,相对于闵行全区宽阔的地域,抑或相对于社区患者的人群,他们的努力只是杯水车薪,他们依然义无反顾。他们的目的是要唤起社会的关注,动员相关各方一起行动起来,阻止这种对老年人健康危害日烈的疾病蔓延。他们记得鲁迅先生曾经说过的话:这世上本没有路,走的人多了,也便成了路。
一共只有12名志愿者,和社区患者进行一对一交谈是不可能的。代表处和项目组的社区探索,主要采取了两种方式:编写一本《认知障碍个人预防和家庭支持手册(社区版)》,广泛送向社区;同时,积极开展社区老人心理健康讲座。
两位权威的认知症专家给这本非正式出版物“社区版”手册写了序,显示出医学界对老年认知症的重视和对志愿者公益行为的支持。复旦大学附属华山医院老年医学科副主任、主任医师黄延焱写道:“虽然目前尚无特效疗法阻止或者逆转阿尔茨海默病的病情进展,但流行病研究表明,阿尔茨海默病是可以预防的。有效控制危险因素,合理利用保护因素可以显著降低阿尔茨海默病的发病率和患病率。……‘从容面对,不再迴避’。提升大脑健康,从‘脑健康训练’开始。”上海闵行区精神卫生中心防治科科长、主任医师蒋怡华这样评价“社区版”手册:“本手册个人预防篇中的‘脑健康训练课程’,是在莘庄社区试点开展《60岁以上老人认知障碍非药物干预》项目的科研成果。该项目按照随机抽样的方法对60岁以上老人进行了AD(阿尔茨海默病)8问卷调查,在对问卷调查阳性的老年人开展记忆训练、体育锻炼、缓解压力、均衡饮食、遵医服药和人机训练等课程的基础上,由复旦大学、上海市疾病预防控制中心、闵行区精神卫生中心、莘庄镇社区卫生服务中心和上海闵行区莘庄镇希言心理健康关爱中心,联合开发了‘脑健康训练系列课程’。旨在延缓衰退,提高老年生活质量,让我们的老年人即使错过人生最美好的岁月,也让余生过得更精彩。”
蒋怡华主任在序言中提到的“脑健康训练课程”,是“社区版”手册“个人预防篇”中的一部分。主要针对社区中健康老年人群、罹患轻度认知功能障碍人群、早期认知障碍人群,开展以提升大脑认知功能、促进大脑健康水平为目标的系列培训课程,具有普惠性、经济性、趣味性、易操作、持续改善的特点。课程内容包括记忆提升奥秘,健康饮食攻略,睡眠改善指南,放松减压技巧,休闲运动秘籍和大脑活力训练六个部分。这本在扉页上写着“夕阳无限好 愿天下所有老人身体安康!”的手册,除了认知障碍简介外,共分三大部分:个人预防篇、家庭支持篇和认知障碍症状识别与医院诊疗信息,有点象认知障碍个人预防和家庭支持简约版“百科全书”。
在希言心理健康关爱中心主任助理余杏明看来,“怡乐脑活力”向社区的延伸还只是刚刚开始。“这项工作的难度很大,需要持之以恒。”余杏明说。除了中心主任助理这个职务,余杏明还有个特别的身份:他是中心主任张峥的爱人。他全力支持妻子的工作,甘当红花背后的绿叶,张峥那一系列荣誉称号,背后都有他默默的支撑。那些荣誉称号里只有一项是他和妻子共有的:“海上最美家庭”。无论从哪个角度说,这枚“军功章”里,都有他的“一半”。余杏明说:“黄延焱主任有一段话说得非常好, 大脑是人类意识和认知的中枢,它支配着我们的语言、思维、感觉、记忆及情绪等诸多领域。保护大脑健康是人体健康的基础。一个人躯体的老化很容易从皮肤、头发及外形改变得到识别,但大脑的老化却因看不见摸不着而常常被忽略。这就是我们‘怡乐脑活力’进社区的全部出发点。”
探索,只有逗号没有句号
这是一份2023年“怡乐脑活力”公益项目的年度报告。报告显示,这一年,主要聚焦闵行区10家敬老院内存在记忆减退、认知损害的失智老年人及部分失能老年人,在认知记忆以及心理慰藉等方面的痛点和需求,通过采用群体式寓教于乐的脑训练游戏,帮助这些老人增强大脑活力、保持大脑认知水平,缓解认知症状的加深加快,提升他们的生活乐趣和日常生活品质。
就在这一年,12名项目团队志愿者在10个养老院,为目标群体老人开展群体式脑活力训练游戏54场,受益人数2000多人次。他们创新设计的这套脑活力训练游戏,包括训练课件、活动器材和活动方式,重在提升老年人听觉、视角、肢体运动与空间协调、精细动作、言语表达、记忆与再认等方面的功能,受到了敬老院老人和工作人员的广泛欢迎。活动结束后,志愿者们还将所有活动的视频课件、活动器具(手指操、拉力带、时钟卡牌、拍手器、绘画套图及颜料)都留在养老院,並且教会养老院工作人员详细使用的方法。除了群体式活动外,全年还对目标老人开展一对一心理疏导80人次。
根据专业评估人员使用蒙特利尔认知评估(Moce)量表,随机抽选了43位全程参与脑训练活动的老人,分别在训练前后进行了2次评估,比对他们在“视空间与执行功能、命名、注意、语言、抽象、延迟回忆和定向”等7个相关领域的认知水平及其变化,结果显示:老人们认知能力中与训练内容相关的抽象能力、延迟回忆和定向能力有明显提升,其中抽象能力提升93.10%,延迟回忆能力提升162.50%,定向能力提升21.21%。活动后对10家养老院的满意度调查,表示喜欢脑训练活动内容的老年人为100%,认为训练活动内容对提升大脑思维活跃度有帮助的老年人达100%,100%的被调查工作人员对活动指导老师的工作态度评价为:好!
即便在疫情最严重的2022年,除了封控期间,老年人心理健康促进活动进社区,也不曾停止。仅仅8至12月近5个月时间里,就在2个街镇开展了10场社区老人心理健康讲座,内容围绕积极预防认知障碍、提升老年生活品质展开。
“无论‘怡乐脑活力’进敬老、养老院,还是进社区,对我们来说都还只是一种探索。这种探索只有逗号,没有句号。”张峥说:“现代研究已经发现,大脑的神经元具有可塑性,记忆与思维训练能够激活大脑内的神经元细胞,促进神经元细胞的活跃,帮助老人保持大脑健康活力,延缓与年龄相关的记忆力减退问题。对于轻度认知障碍的患者,记忆和思维训练不但能够改善其认知功能,还能够促进其大脑在学习和回忆时各种神经网络之间的协调运作。方向既已明确,我们将坚定不移地沿着这条道路向前走。”
和其他公益项目拥有大批志愿者不同,“怡乐脑活力″包括张峥和余杏明在内,一共只有12名志愿者。她自己负责项目管理、设计、培训、评估,余杏明负责项目资料整理、活动协调与指导。让我们记住其余10名志愿者的名字:何瑛,二级心理咨询师;孙宏,社工员;章爱青,社工员;段华君,社工员;何军,二级心理咨询师;彭红铃,二级心理咨询师;汤桦,三级心理咨询师;郭莹,二级心理咨询师、Moce评估师;崔月,三级心理咨询师;付宇迪,二级心理咨询师。他们全都是活动现场的指导老师。其中余杏明、何军、彭红玲、郭莹2014年就加入了项目团队,为了识別、预防和早期干预老年认知障碍,他们已经整整奋斗了10年。衣带渐宽终不悔,为“伊”消得人憔悴。
“‘怡乐脑活力’项目是我们区代表处委托希言心理健康关爱中心组织实施的。毕业于上海华东师范大学心理学专业的中心主任张峥,对人本主义心理学有较深刻的研究,擅长短程心理咨询、认知与行为矫正技术,长期致力于为职业人士、社区居民及特殊群体提供心理咨询与培训服务,在残障人士心理康复与指导、失智失能老人心理关爱、儿童与青少年心智成长等方面有着丰富的经验。她本身也是我们区代表处的理事。”上海市老年基金会闵行区代表处常务副会长吴跃英说:“作为一项公益项目,‘怡乐脑活力’已经取得了一些成功,也积累了一些经验,但客观地说这更多体現在点上,而不是面上。即便这样,作为一种探索,也显得非常难能可贵。我们会一如既往地提供支持,把这项探索更好地开展下去。”