两年前,老张在瑞金医院神经内科记忆门诊被诊断为早期阿尔茨海默病,在家人精心照顾下,除了记忆力下降、做事情不太利索外,也没别的大问题,和老伴及儿孙过着平静幸福的日子。上个月,他的老伴突然因脑血管意外过世了,一家人都很难过,但一直与老伴恩爱有加的老张却没有半点反应,不见一丝悲伤。当一家子的悲伤逐渐褪去之后,大家发现老张不太对头,整日没精打采,不愿做任何事情,就像丢了魂一样,记忆力下降也比以前更加严重了。于是,家人带着老张再来就诊,医生经过诊断告诉老张的家人:老张并非“无情”,而是出现了阿尔茨海默病最常见的一种并发情感障碍——淡漠。一般来说,阿尔茨海默病患者的认知功能变化往往容易被关注到,但该病伴发的情感障碍像一个“被遗忘的角落”,亟需被看到、被重视。“吞噬”患者,挫伤照护者随着阿尔茨海默病的进展,患者会出现一些神经精神症状,比如躁动、抑郁、幻觉、谵妄、淡漠等,几乎所有阿尔茨海默病患者在疾病过程中都至少出现过一种神经精神症状。这其中,淡漠患病率高,持续时间长!研究显示,在确诊后的5年内,约70%的阿尔茨海默病患者会发生淡漠。随着疾病持续发展,淡漠的发生率又会显著升高,会与认知症状相互影响,形成恶性循环——焦虑、淡漠与阿尔茨海默病有着最密切的联系。淡漠不仅会增加阿尔茨海默病患者疾病负担,降低生活质量,严重的话甚至会导致死亡风险增加。淡漠是阿尔茨海默病患者死亡的最强神经精神预测因素,伴有淡漠的患者的死亡率,是不伴有淡漠的患者的3.1倍!持续性的淡漠会导致阿尔茨海默病患者生活能力不断下降。还有研究发现,淡漠可能与睡眠障碍显著相关,会造成患者白天嗜睡、夜晚失眠,进一步恶化生活质量。另外,淡漠会给照顾患者的照护者带去较大的挫折感,加重照护者的心理负担。常见的是,由于家属对淡漠症状的认识不足,容易误以为患者对自己的照顾不满,因此感到生气、愤怒,甚至对患者失去耐心和信心。“不打扮、不洗脸”的信号淡漠的核心是长时间缺乏动机,即患者对周边环境的转变缺失感情上的反映,比较严重时对自身的身心健康不闻不问,日常生活散漫,不打扮,不剪发,不洗脸,对挨饿和疼痛甚至亲人的不幸遭遇都没有太大反应……这都提示患者可能出现了淡漠!所以,当患者有这些表现时,应尽快到医院接受专业检查。目前,淡漠评估量表是临床用于诊断和评估淡漠的重要工具,如淡漠评估量表(AES)、神经精神问卷(NPI)、淡漠访谈和评价量表(DAIR)等。非药物治疗配合效果更好当出现情感淡漠的症状后,一定要及时寻求专科医师的诊治。一般来说,干预方法分为药物和非药物两种。有研究显示,利斯的明、多奈哌齐、加兰他敏和美金刚均可一定程度改善阿尔茨海默病患者的淡漠症状。其他精神类药物如哌甲酯等药物,对情感淡漠有一定程度的改善。非药物疗法包括音乐疗法、运动疗法、作业疗法。现场音乐对阿尔茨海默病患者淡漠症状有改善作用,患者年轻时唱的歌常常能激发出最多的回忆;节奏明快的舞蹈曲调对人的精神会产生有益刺激,鼓励患者参与一些跳舞社交活动;舒缓的音乐还可以缓解焦虑症状,例如,就寝时摇篮曲可以帮助患者入睡。常采用的运动疗法有随意运动、放松性运动、耐力性运动和整体运动,如各种医疗体操、医疗步行、有氧运动、太极拳等。作业疗法指的是选择患者感兴趣的、能帮助恢复功能和机能的作业,使患者能在作业时集中精力和注意力,增加愉快感,重建生活信心,有助于减轻淡漠症状。比如手工、书法、编织等活动有助于帮助患者恢复日常功能,从而得到益处。值得注意的是,药物改善能起到一定作用,但配合非药物治疗将起到“1+1>2”的作用。由于表现隐匿,阿尔茨海默病患者的情感淡漠症状往往会被忽略,不过,随着研究的深入,医者以及社会各界人士对其重视程度正在不断上升,相信未来会有越来越多的阿尔茨海默病患者得到早期诊断、合理治疗和贴心护理,最大程度地帮助他们获得更好的生活质量。
(摘自2020年11月22日《文汇报》 作者上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科医生王金涛 王刚)